简单的跑跑跳跳就可能引起出血不止,甚至刷牙也能引起反复出血,这就是如玻璃一样脆弱的血友病患儿的真实写照。血友病患儿常会面临出血-疼痛-关节变形、肌肉萎缩-残疾-失学、失业-加重家庭负担等系列问题。因此,血友病是一种强调及时家庭治疗的疾病。
良好的家庭治疗,不仅能减少出血次数,减轻疼痛,使患儿更快得到康复,减少对家庭的影响,更好地参与学习和工作。当患儿出血后,家庭需要掌握的简单处理方法有RICE法:
R休息(rest),将手臂或腿用枕头垫高休息,或使用吊带或绷带,出血的关节不要再进行活动。
I冰敷(ice),用湿毛巾包住冰袋,敷在出血部位15分钟后,暂停20分钟,也可用自制的冰袋。如果关节仍感觉发热,应再冰敷15分钟,然后暂停,依次交替进行,出血初期,禁用热敷。
C压迫(compress),可用弹性绷带或弹性袜包扎关节,轻柔的压力有助于限制出血和保护关节。对于肌肉出血,如果怀疑有神经受损,则慎用压迫法。
E抬高(elevation),把出血部位抬高至心脏高度以上,这样就减低了出血部位血管的压力,可以减缓出血。
当然,患儿家属评估出血能力有限,可能延误严重出血并发症的治疗时间,因此,需准确记录家庭治疗过程,定时与血液科医生联系。